炎症性肠病（IBD）在我国曾是少见病，但是近年来其发病率不断上升。尽管针对IBD的研究和药物开发获得了快速进展，但是IBD尚无法治愈。作为一种慢性终生性疾病，IBD患者需要接受良好的慢病管理来改善临床结局。我国IBD领域的专家致力于推动医患对IBD慢病管理的认识及整体水平的提高。针对这一话题，“消化医声”特邀中华医学会消化病学分会副主任委员、IBD学组组长吴开春教授详细解读IBD患者慢病管理的相关问题。
慢病管理对于IBD患者的重要性？
吴开春教授：随着IBD患病人数的增多，临床医生对于中国IBD患者的临床特点有了越来越多的认识。中华医学会消化病学分会IBD学组在多年前就已经提出要做好IBD患者的慢病管理。
IBD是一个慢性、长病程，终生性疾病，没有可以治愈的方法，而且疾病会不断进展，可能出现并发症，甚至导致致残并影响到生命。同时，IBD疾病个体差异大，所采取的治疗方案各异；长病程及严重并发症的出现导致疾病负担重，需得到家庭和社会的支持；另外，规范的慢病管理可以改善预后。因此，IBD与高血压、糖尿病这些慢病一样，需要给予长程的慢病管理来防治疾病的进展、并发症的出现，以实现预后的改善和生活质量的提高。
作为医生，首先要全面掌握患者的病情变化特点，能够对患者病情做出准确的判断，并给予及时的治疗方案的调整。在实践中，医生需要针对每一位患者提出个体化的长程管理的策略或方案，设定短期、中期、长期治疗及管理目标，并需要让患者了解到这种长程管理对于预后改善的重要意义。
我国IBD慢病管理的现状？
吴开春教授：IBD的慢病管理涉及到疾病的诊断、治疗、病情监测、及时方案的调整等，不是一个简单的过程。特别是我国的患者常常会去找不同的医生看病，而患者再次就诊时，好的治疗时机可能已经错过，也无法很好地实施预先制定好的长期治疗方案，就增加了对于IBD患者慢病管理的难度。这也反映了我国IBD慢病管理的现状，究其最根本的原因是我国的医患尚未牢固树立IBD慢病管理的理念。
如何做好IBD的慢病管理？
吴开春教授：因为IBD疾病具有复杂性、多样性或异质性的特点，所以需要多学科参与对疾病的判断及处理，其中不仅有药物治疗，还会有手术治疗，同时也会有营养治疗和心理辅导，因此包括内科、外科、影像科、病理科、营养科、精神心理等多个科室会参与IBD的慢病管理，这就是所谓的多学科协作诊疗模式（MDT）。MDT在IBD慢病管理中起到非常重要的作用。
2021年，IBD学组发表了《炎症性肠病多学科团队诊疗模式的共识意见》，可以作为临床MDT实践的指导资料。
除了MDT，在IBD慢病管理中，医患共决策也是一个重要环节。在IBD慢病管理中，如果没有患者的互动与配合、理解和信任，长程管理肯定无法很好地落实和实现。
影响医患共决策的要素有哪些？
吴开春教授：医患共决策应该做好几个方面。首先，作为医务工作者，我们需要提供患者一些治疗的选项，其次需要清晰、如实、准确地将不同治疗的利弊及影响因素告知患者；再者，需要结合患者自身情况，包括病情严重程度、家庭情况、社会及家庭的支持程度、经济状况等因素，做出最适合患者的治疗决定；最后，医生还需要在共决策后，进行随访，以了解治疗及疾病转归情况，随时做出进一步的调整。
影响医患共决策的成功实施也有几方面因素。
其一，医疗水平的差距。因为医院整体医疗水平和每一位医生水平都会有差异，因此能为患者提供的治疗选择，以及治疗选择的水平和质量高低都会不同，例如一些基层医院可能无法提供新的药物和新的手术治疗。
第二，医患间所掌握、了解的疾病知识和信息存在差距。医生是经过多年学习培训的，患者肯定无法达到和医生一样的掌握程度，但是需要临床医生在最短时间让患者了解基本的疾病及诊治知识。
第三，医院需具备提供MDT的环境。IBD的MDT诊疗模式可以帮助患者在短时间内了解疾病和诊治策略，因此需要医院有能够提供MDT诊疗模式的环境。
第四，患者的个人参与意愿。
2021年，IBD学组在全国开展了一项医患认知差异的调研。结果显示，医生与患者对疾病的认知，对医患关系，以及目前诊疗中医患共决策的认识方面差异较大。而目前我国医院医生数量欠缺，往往不能在有限时间内让患者了解和掌握疾病等相关知识，需要通过更多途径和媒介来帮助患者。因此，医患还需共同努力来促进医患共决策的真正落地。
